En el trabajo clínico observamos desde hace unos años el crecimiento de la demanda de un diagnóstico con el fin de obtener el Certificado de Discapacidad (CUD). Se trata de pacientes con las más diversas problemáticas, no siempre graves. [1]

La más de las veces se comprueba que resulta un facilitador para el acceso a diversas prestaciones en Obras Sociales, las que de lo contrario serían inalcanzables desde el punto de vista económico para la población de clase media y más aún de bajo poder adquisitivo, además de proporcionar beneficios como el acceso a transporte público sin cargo.

Sin perjuicio de considerar los valiosos aportes nos preguntamos acerca del costo subjetivo que conlleva la carga de lo que para el conjunto social es visualizado como estigma.
Dicha estigmatización ¿no nos alerta sobre cierta intolerancia hacia lo diverso? ¿Qué significa que alguien con una disminución o pérdida de alguna función sea nominado como discapacitado siendo relegado a una suerte de escala de menor jerarquía humana? Si bien el CUD provee de recursos, cabe preguntarse si no se llega o se vuelve a instalar el mecanismo de segregación que, so color de una justa inclusión, termina repitiendo una escena de segregación.

La Ley 24.901 de 1997  instituye “un sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad, contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos.”
En el mismo texto se especifica que se entiende a la persona con discapacidad, conforme lo establecido por el artículo 2º de la ley 22.431, a “toda aquella que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables en su integración familiar, social, educacional o laboral.”

Luego la Ley 25.504 sancionada en 2001 establece que el Ministerio de Salud de la Nación expedirá el Certificado Único de Discapacidad. Estipula que el organismo “certificará en cada caso la existencia de la discapacidad, su naturaleza y su grado, así como las posibilidades de rehabilitación del afectado. Dicho Ministerio indicará también, teniendo en cuenta la personalidad y los antecedentes del afectado, qué tipo de actividad laboral o profesional puede desempeñar.”

Según el Censo Nacional 2010 del INDEC más de cinco millones de personas viven con dificultad o limitación permanente, lo que representa el 12,9 por ciento del total de la población.
De los 5.114.190 de habitantes con DLP (dificultad o limitación permanente), 2.851.015 son mujeres y 2.263.175, varones. Del total de esa población, el 59,5 por ciento vive con DLP visual; el 20, motora inferior; el 8,4, cognitiva; el 8,3, auditiva, y el 3,8, motora superior. De ellos, el 68 por ciento padece solo una DLP, y el 32 por ciento (532.797 personas), dos o más, incluyendo una cognitiva, con lo que tienen un alto nivel de dependencia.
En cuanto a salud, el 70 por ciento de la población DLP tiene algún tipo de cobertura: el 91,5 de obra social, el 10 por ciento, de alguna prepaga. [2]

En las definiciones habituales sobre discapacidad se observa la tendencia a centrar en el sujeto, más aún en su organismo, la causa de la discapacidad. Esa modalidad de diagnóstico se relaciona con la clínica médica que ha resultado por un lado un avance importantísimo en el conocimiento, prevención, tratamiento y rehabilitación del padecimiento humano, aunque ha sesgado, quizás por la misma potencia de sus aportes, la mirada sobre la problemática.
Desde luego, no toda diferencia es déficit ni tampoco discapacidad, pero comprobamos en qué medida algunas son tratadas como características no funcionales a las exigencias de la vida social, a punto tal de generar pérdida de la autoestima, merma de oportunidades y exclusión.

Michael Oliver describe dos modos de preguntarse por la discapacidad en donde se diferencia un criterio medicalizante y otro social. (Oliver, Michael. 1986). Aquí van algunos de ellos:

Las preguntas de la OPCS (Office of Population Census & Surveys) ubican a la discapacidad como producto de la esfera estrictamente individual, mientras que las de Michael Oliver apuntan a destacar la producción social de la discapacidad considerando las restricciones que la sociedad impone a personas diferentes que por tanto quedan vulneradas y discapacitadas.

El énfasis puesto en la falta de capacidades suele sesgar la propuesta asistencial en ese aspecto sin preguntarse sobre la índole del sufrimiento subjetivo. Se parte del preconcepto de la falta de una/s capacidad/es como razón de un malestar cuando tal percepción solo cabe ser analizada a partir de cada persona en cuestión.

Es de señalar el horror que ha provocado y provoca en las sociedades la falta de una parte del cuerpo o ciertas fallas funcionales, incluso cuando el sujeto no vive esa carencia al modo en que se le proyecta. Ubicar la falta en otro es un modo de desmentir la propia.

En una reciente investigación (Serrano, Gabriela S.; Stagnetto,María Adelaida, 2013) se preguntan las autoras acerca de qué incidencia tiene la certificación de discapacidad en el sujeto y en la comunidad. En el análisis de la investigación y según los datos recabados, observan que “a diferencia de la discapacidad física, que “es algo que uno tiene”, la discapacidad mental es concebida como lo que “uno es”, incluyendo así a la totalidad del individuo…”

Surge un fenómeno restrictivo al sujeto, a partir de la certificación. Queda encerrado en un rótulo, anulando sus capacidades restantes. Aparece entonces una persona cristalizada en un diagnóstico, lejos de preguntarse si lo que le sucede pueda llegar a ser  transitorio.

Vivimos y reproducimos un mundo que desestima las diferencias y establece modos estándar según patrones dominantes.
Siguiendo a  Eduardo Joly coincidimos en lo  peligroso que resulta la rotulación desde la primera infancia ya que “en sí misma, encierra sobre el bebé o el niño una mirada, y por ende una proyección y una intervención cargada de sentidos socio-culturales-ideológicos que lo anulan desde el inicio en su camino a constituirse activamente en sujeto de derecho.” Y le arroga con esa identidad adscripta por el CUD “el estatuto de caracterización definitoria del sujeto…” instalándose “como certeza de un presente y de un devenir ineludible.” (Joly, E., 2002)

Un terreno necesario de explorar en relación al tema es el de la nueva legislación, la cual inspira muchos de los cambios que nos planteamos.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre de 2006 y ratificada por nuestro país en septiembre de 2008 por la Ley 26378, proclama el modelo social de la discapacidad por el cual se la entiende como “un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” (CDPD 2006).

De ahí que preferimos reconocerla como producto de las trabas, prejuicios, barreras psicológicas, sociales, culturales, económicas, sanitarias que la sociedad genera.
Por tanto “no resulta ser el modelo médico rehabilitador el sistema de inclusión para las personas con discapacidad, sino el modelo social donde la discapacidad anida en todos los resortes socio-económico-sanitarios que impiden la accesibilidad y el reconocimiento por tanto de la capacidad jurídica de las personas (art. 1, 3, 4, 9 de la Ley 26378)”.

Desde allí la CDPD sostiene la obligación de los Estados de adoptar “las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica”. Se conforman entonces sistemas de apoyo para la toma de decisiones que provean y no reduzcan el protagonismo y la autonomía  de las personas, sus deseos y voluntades.

Como bien dice Isabel Benavente (Benavente, I. 2013) la idea no es “prescindir de considerar las distintas manifestaciones o los distintos grados y matices que provocan las limitaciones funcionales, los cuales exigen pensar y definir soluciones adecuadas para cada uno de los diferentes supuestos. El objetivo es tutelar con la menor limitación posible la capacidad de actuar, extremando el ejercicio de la autonomía de aquellas personas privadas total o parcialmente de las aptitudes para realizar las funciones de la vida
cotidiana, mediante la intervención de apoyos con carácter temporal o -de ser necesario- permanente.”

La Ley Nacional de Salud Mental 26657 coincide con la idea del reconocimiento de la capacidad para todas las personas (art. 3) y establece que no puede deducirse incapacidad sólo por la existencia de un diagnóstico de padecimiento mental (art. 5). También incluye en el Código Civil el artículo 152 ter que obliga a una revisión por lo menos cada tres años de las sentencias, comprendiendo el ejercicio de la capacidad jurídica como un proceso dinámico. [3]

La International Disability Alliance (IDA) plantea que “Los niños y las niñas con discapacidad tienen el derecho a que se les reconozca su capacidad, en la misma medida que a otros niños y niñas de la misma edad, y a que se les proporcionen los apoyos apropiados a su edad y a su discapacidad para ejercer su capacidad jurídica en evolución.” [4]
Para esta organización “apoyo significa desarrollar una relación y formas de trabajar con otra u otras personas, hacer posible que una persona se exprese por sí misma y comunique sus deseos, en el marco de un acuerdo de confianza y respeto de la voluntad de esa persona”. [5]

Corresponde no analizar la situación “a partir de las carencias, de la inmadurez o dificultades limitantes de la persona sino a partir de sus posibilidades y de su potencia para tomar decisiones por sí mismo, aunque sea con el auxilio de los tantas veces mencionados ‘apoyos’”. (Benavente, I. 2013) [6]
La discapacidad debe comprenderse y tratarse como un proceso interactivo y evolutivo.

Según María Terzaghi “resulta necesario, continuar resistiendo la idea de una infancia discapacitada. Reclamo que se nos aparece como “perentorio” en el caso de bebés y niños pequeños. Esta afirmación no se sostiene en búsqueda de derivas eufemísticas, sino en la consideración de los efectos de sentido que abrocha este significante y las prácticas en las que se materializa.” (Terzaghi, M., 2011) 

Proponemos un cambio de denominación que recoja y sea coherente con el cambio de paradigma en vías de aplicación a partir de la legislación. No se nos escapa que la idea sólo se sostiene acompañada de una transformación más amplia que incluye la actitud social hacia la discapacidad, dando lugar a una real inclusión y en particular reflexionando críticamente en los ámbitos profesionales sobre los formatos medicalizantes y patologizantes que se vienen difundiendo.  Porque se trata de ir respondiendo a la pregunta que se hace Gisela Untoiglich, a saber ¿Cómo alojar las complejidades de la infancia, que se dan a ver en la institución escolar, sin patologizar las diferencias? (Untoiglich, G. 2013)

Desafíos difíciles sin duda. ¿Cómo incluir y afianzar vínculos en tiempos de repliegues narcisistas? ¿Cómo convivir en la diversidad, dar lugar a la riqueza del vínculo con el otro, donde no se confunda la aceptación de lo distinto con una suerte de coexistencia superficial e indiferente?

Para Eduardo Joly “la equiparación de oportunidades es la condición sine-qua-non para “garantizar el principio de igualdad de derechos, que significa que las necesidades de cada persona tienen igual importancia, que esas necesidades deben constituir la base de la planificación de las sociedades y que todos los recursos han de emplearse de manera de garantizar que todas las personas tengan las mismas oportunidades de participación”. (Joly, E., 2002)

Por todos estos fundamentos creo coherente el cambio de nominación al de Certificado de Oportunidad [7] por cuanto lo que debe corregirse y en donde el análisis debe hacer centro es en evidenciar y reparar el escamoteo de
oportunidades y los obstáculos que la sociedad ha puesto y pone en relación a personas diferentes con dificultades y limitaciones. La discapacidad deja de ser un atributo de la persona para entenderse como proveniente de una compleja interacción de diferencias y dificultades del sujeto con su medio.

Como dice Beatriz Janin es “fundamental contextuar siempre lo que le ocurre a alguien. Y rescatar con niños y adolescentes la posibilidad de desear y el derecho a pensar distinto. Y para que un niño piense, tiene que haber un contexto pensante, que no se base en certezas.”

La idea entonces no es la de certificar discapacidad ahondando la estigmatización y patologización sino la de ofrecer nuevas oportunidades que brinden a la persona accesibilidad, inclusión social y autonomía en su vida cotidiana.

Lo diverso cuando es reconocido como tal, nos interpela a manera de pregunta que produce vacilación de certezas y creencias. De lo contrario forma parte de ese escenario multicolor en donde nos acostumbramos a la yuxtaposición de  costumbres, valores y rasgos distintos, consolidando la sociedad del conformismo generalizado.

Repensar lo diverso nos lleva a reconocer las diferencias en lo identitario, lo múltiple de nuestra subjetividad tan llevada y conducida por lo uno. Trae a nuestra conciencia social las sutiles y no tan sutiles formas actuales de exclusión tanto como los altísimos costos que supone la inclusión.